Servicio Andaluz de Salud. Consejeria de Igualdad, Salud y Politicas Sociales. Hospital Universitario Reina Sofia

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Derechos y Garantías de la ciudadanía en el Sistema Sanitario Público Andaluz (SSPA)

En esta sección encontrará los derechos y garantías de los ciudadanos en los servicios sanitarios públicos de Andalucía y por tanto de los usuarios del Servicio Andaluz de Salud.



Información a pacientes

¿Qué son los Cuidados Paliativos?  


Los Cuidados Paliativos son el tipo de atención sanitaria que se debe prestar al final de la vida. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de pacientes y sus familias cuando se enfrentan a una enfermedad en situación terminal. Hablamos de situación terminal ante una enfermedad incurable, avanzada y progresiva, sin posibilidad razonable de respuesta a tratamientos curativos y con un pronóstico de vida limitado. 

En esta situación, aparecen múltiples necesidades a las que se puede dar respuesta y que son el objetivo de los Cuidados Paliativos. Para ello, es necesario realizar una valoración, a partir de la cual se determinará un plan de actuación individualizado, activo y continuado para pacientes y sus familias, respetando sus deseos. 

¿Para qué sirven los Cuidados Paliativos?


 Los Cuidados Paliativos ayudan a prevenir y aliviar el sufrimiento (físico, emocional, espiritual…) de la persona que se encuentra en esta situación. Contribuyen a mejorar su calidad de vida y la de su familia. Permiten abordar el proceso de la muerte dentro del respeto a los valores y creencias de cada persona. 

¿Cuáles son los objetivos de los Cuidados Paliativos? 

 

  • El alivio del dolor y otros síntomas. 
  • Una comunicación e información adecuadas. 
  • El respeto a la autonomía. 
  • El apoyo a la familia y/o personas cuidadoras.
  • El soporte emocional que precisen pacientes y familias. 
  • La respuesta a sus necesidades espirituales. 
  • La continuidad asistencial a lo largo de su evolución. 
  • La atención al duelo. 

 

¿A quiénes van dirigidos los Cuidados Paliativos? 


>A todas las personas que padecen una enfermedad incurable, avanzada y progresiva y a sus familias. Cualquiera que sea la causa de su enfermedad (cáncer, insuficiencia cardiaca,  respiratoria, renal, hepática, SIDA, demencias o enfermedades neurodegenerativas, etc.…),  de cualquier edad  y  en cualquier lugar donde se encuentren: domicilio, hospital, residencia… 

¿Por qué también se atiende a la familia? 


Ayudar a la familia a sobrellevar esta situación repercute positivamente en la calidad de vida de las y los pacientes. La familia, en esta situación, es un pilar básico en los cuidados. Aumenta su carga de trabajo, sufre junto a su ser querido y tiene miedo a la pérdida. Esto tiene implicaciones a nivel emocional y repercusiones en su salud, tanto a lo largo de la enfermedad como en el duelo. Por eso, es necesario cuidar también a la familia. 


¿Qué valora el equipo sanitario?


Para dar respuesta a las necesidades que tiene una persona en situación terminal y su familia, es necesario realizar una valoración que permita establecer un plan de actuación. 

  • La evolución y el pronóstico de la enfermedad que ha provocado esta situación. 
  • Los síntomas que se sufren, (dolor, asfixia, hemorragias…). 
  • La situación funcional (capacidades y limitaciones para realizar las actividades de la vida diaria).
  • El grado de conocimiento sobre la enfermedad. 
  • Las necesidades emocionales (ansiedad, temor, tristeza, soledad…). 
  • Las necesidades espirituales y/o existenciales (necesidades de encontrar un sentido a su vida, de reconciliación…). 
  • El entorno socio familiar (apoyo familiar, recursos sanitarios y sociales…). 

¿En qué momento se hace la valoración? 


Se debe hacer, en un primer momento, para determinar la situación terminal de la enfermedad. Posteriormente y de forma periódica, debe realizarse para comprobar el alivio de los síntomas y la respuesta a las necesidades o identificación de otras nuevas. 

¿Cuál es el objetivo de la valoración? 


Establecer un plan de actuación que dé respuesta a las necesidades planteadas por paciente y familia en cada momento determinando  qué profesionales y recursos intervienen en su atención, dónde se realiza la atención o en su domicilio o en el Hospital, qué tratamientos y cuidados precisan paciente y familia y si tiene algún problema que deba ser tratado de forma urgente. 

¿Se puede predecir el pronóstico de vida de una persona? 


El pronóstico de vida es individualizado para cada paciente y difícil de predecir. Los Cuidados Paliativos procuran el mayor bienestar posible a través de una atención integral.

¿Cuáles son los síntomas más frecuentes? 


Quienes padecen una enfermedad terminal pueden presentar diferentes síntomas, dependiendo de la enfermedad y la fase en la que se encuentren. El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y temidos. También es uno de los síntomas más controlables, gracias al gran desarrollo de los tratamientos y técnicas analgésicas. 

Hay, además, otros síntomas que son frecuentes y también se pueden aliviar con tratamiento, como son insomnio, nauseas, vómitos, estreñimiento, falta de apetito, confusión, debilidad, asfixia, depresión o ansiedad. 

¿Qué puede influir en la intensidad de los síntomas? 


Además de las causas que los puedan producir, los síntomas pueden empeorar por emociones tales como el temor, la ansiedad y la depresión. Por tanto, el apoyo psicoemocional es muy importante en el abordaje de los síntomas. Por otra parte, hay medidas sencillas que pueden proporcionar sensación de alivio: facilitar una postura cómoda al sentarse o acostarse, realizar cambios posturales con tanta frecuencia como sea necesario, mantener ropa de cama limpia, uso de almohadas o cojines, masajes… 

¿Cuál es el tratamiento más adecuado para el control del dolor? 


La elección de un determinado fármaco depende del tipo y de la severidad del dolor que se está tratando, así como de la enfermedad de cada paciente. Existe una amplia variedad de analgésicos disponibles, desde los más habituales (paracetamol, ibuprofeno…) a los más potentes (morfina, fentanilo…). A veces, se puede utilizar la quimioterapia, la radioterapia u otras técnicas para el alivio del mismo.

¿Se pueden aliviar los síntomas que se presentan en la situación terminal? 


La mayoría de las veces, los síntomas se pueden aliviar con el tratamiento adecuado. A veces, algunos síntomas se vuelven muy intensos y no responden a ningún tratamiento. Se llaman síntomas refractarios. La única forma de controlarlos es disminuir el nivel de conciencia, por lo que se recurre a la sedación paliativa. 

¿Qué es la sedación paliativa?


 Es la administración de medicamentos, en las dosis adecuadas, para reducir la conciencia, tanto como sea preciso, de una persona en situación terminal, con el fin de aliviar uno o más síntomas refractarios. La sedación paliativa puede ser utilizada sólo durante un intervalo de tiempo, hasta que se controle el síntoma, o mantenerse hasta el final de la vida, si es necesaria. También puede ser más o menos profunda, dependiendo del alivio del síntoma y de la voluntad de la persona afectada. 

¿Qué se requiere para iniciar una sedación paliativa? 


El diagnóstico de uno o más síntomas refractarios, y el consentimiento explícito para la misma. 
Como para cualquier otro procedimiento, la sedación paliativa requiere que la persona, después de recibir una adecuada información, dé su consentimiento explicito. No tiene que ser por escrito, aunque sí quedará registrado en la Historia Clínica. 

En el caso de que no sea capaz de decidir, en el momento que precise la sedación paliativa el personal sanitario debe buscar si existe constancia de su voluntad en el Registro de Voluntades Anticipadas. En este caso, seguirán esta instrucción. 
En ausencia de instrucciones previas, el equipo médico debe obtener el consentimiento de la familia o representante legal, considerando los valores y los deseos previamente expresados.

Los Cuidados Paliativos como derecho


  Garantizar la atención al final de la vida es una exigencia ética que está respaldada por el Estatuto de Autonomía de Andalucía, en sus artículos 20, 21 y 22. Estos artículos reconocen los Cuidados Paliativos como un derecho de las personas, así como la plena dignidad en el proceso de morir. 

También la Ley de Derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte regula el ejercicio de los derechos de la persona durante el proceso de su muerte. Así en el artículo 12 se reconoce el derecho a los cuidados paliativos integrales; en el artículo 13 el tratamiento del dolor y en el 14 se reconoce el derecho a la sedación paliativa, entre otros. Para hacer efectivo estos derechos son fundamentales la información y la comunicación que facilitan la participación, en la toma de decisiones, de la persona enferma y su familia.

 ¿Qué información puede recibir una persona sobre su enfermedad? 


Toda la que precise, desee y demande. De igual modo, tiene derecho a no recibir información si así lo desea y es su decisión. Este derecho está regulado en la Ley Básica de Autonomía del Paciente. 

Ocultar o falsear la información es perjudicial, aunque se haga con buena intención. Para evitar esta situación, en la que se encubre información, es muy importante una buena comunicación, desde el inicio, entre profesionales, pacientes y familias. 

¿Cómo ha de ser la información?


La información y las explicaciones acerca de la enfermedad y todo el proceso de atención han de ser claras, cercanas y comprensibles. La información tiene que ser un proceso continuo y constituye la base del Consentimiento Informado. El Consentimiento Informado es un acto de comunicación entre profesional y paciente en el que se debe transmitir toda la información precisa. No debe confundirse con la firma del formulario de autorización para la realización de una intervención quirúrgica o un procedimiento de diagnóstico o tratamiento, que lo requiera. 

Cualquier decisión que tome la persona afectada, después de recibir la información, deberá ser respetada por el personal sanitario y, en ningún caso, supondrá la interrupción de la atención sanitaria. 

¿Se puede decidir sobre el tratamiento a seguir o rechazarlo? 


Sí. Las personas pueden aceptar o rechazar el tratamiento indicado, aunque sea el más beneficioso para su situación clínica, si así lo deciden. Sólo en algunas situaciones, el personal sanitario puede actuar sin contar con la opinión de la persona afectada. Estas situaciones excepcionales son cuando existe peligro para la salud pública o ante una urgencia inesperada que no permite demora, si no existe conocimiento previo de sus preferencias.

¿Qué es la Declaración de Voluntad Vital Anticipada? 


Es un documento donde se recogen la voluntad, los valores, los deseos y las instrucciones sobre las actuaciones sanitarias que se quieren recibir o no en el futuro, en el supuesto de que llegado el momento la persona carezca de capacidad para decidir por sí misma. También permite nombrar una persona como representante para que, cuando sea necesario, vele por el cumplimiento de las instrucciones que la persona ha dejado establecidas. Esta declaración se inscribe en un registro que el personal sanitario tiene que consultar cuando la situación así lo requiera. 

La declaración puede modificarse o anularse en cualquier momento, por el mismo procedimiento por el que se hizo la primera vez. La realización de la Declaración de Voluntad Vital Anticipada es un derecho que está recogido en la ley 5/2003 de 9 de octubre y en la Ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte, de Andalucía. 

Para ampliar esta información, puede dirigirse a Salud Responde (teléfono: 955 54 50 60). 

Cuidados Paliativos

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Fecha de creación de la página: 05-May-2016

Fecha de la última actualización: 30-Jan-2019

 

 

 

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