Hoy Antonio Torres, director de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía, ha presentado hoy el trabajo realizado por esta entidad en el ámbito del proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERNs) para la atención a las enfermedades raras, en el marco de la jornada de difusión del proyecto organizadas por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
El objetivo de la jornada, que se celebra durante esta mañana en la sede del Ministerio en Madrid, era dar a conocer el proyecto entre los agentes implicados a nivel nacional. El evento ha contado con la presencia del Director General de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea, Xavier Prats Monné, altos cargos del Ministerio, representantes de las comunidades autónomas, proveedores de asistencia sanitaria, coordinadores de ERN, coordinadores de unidades participantes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La Agencia ha sido invitada en calidad de entidad de evaluación independiente del proyecto, para exponer su papel y los resultados de le evaluación.
Durante la jornada se han expuesto los resultados de la primera convocatoria de ERNs, los próximos pasos previstos, los resultados de la evaluación, la participación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud y la evaluación de su calidad, las expectativas de los pacientes.
La ACSA, entidad de evaluación independiente de Redes Europeas de Referencia
La Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía es entidad de evaluación independiente (Independent Assessment Body – IAB) del proyecto de evaluación de Redes Europeas de Referencia para la atención a las enfermedades raras (ERN). Su papel es el de evaluar los centros que forman parte de las redes que optan a ser reconocidas oficialmente por la Comisión Europea como ERNs, unas nuevas estructuras que integran centros especializados de distintos países de la Unión y cuyo fin es el intercambio de conocimientos y la coordinación de la asistencia para enfermedades que tienen una baja incidencia en la población y requieren una alta concentración de recursos o conocimientos especializados.
La evaluación de estas redes por parte de entidades independientes permite a la Comisión Europea disponer de la información necesaria para otorgar el reconocimiento oficial de Red de Referencia. Para ello la Comisión, a través de su Agencia Ejecutiva de Consumidores, Salud y Alimentación (Chafea), ha seleccionado a la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía como entidad de evaluación del proyecto, en el ámbito de una convocatoria a la que han participado entidades de evaluación de reconocido prestigio a nivel europeo, obteniendo la puntuación más alta entre todas las propuestas presentadas, con un 95 sobre 100. Su candidatura, además, ha contado con el respaldo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Durante el periodo de desarrollo de la primera convocatoria de ERNs, la ACSA ha evaluado 23 redes, compuestas a su vez por 931 unidades, pertenecientes a 370 hospitales de 26 distintos países miembros de la Unión Europea. Estas redes trabajan actualmente en el ámbito del cáncer, la genética, la onco-hematología, las enfermedades neuro-degenerativas, las patologías pediátricas, las metabolopatías y otras. Para llevar a cabo su tarea, la Agencia de Calidad cuenta con un amplio equipo de evaluadores, compuesto por 72 expertos en enfermedades raras procedentes de 16 países europeos. Estos evaluadores son los responsables de visitar los centros, realizar la revisión de la documentación aportadas por las redes y elaborar los informes de evaluación que requiere la Comisión Europea para determinar el reconocimiento de una determinada red como red europea de referencia.
