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Medio centenar de profesionales y pacientes celebran hoy el día mundial de la ELA en el Hospital Reina Sofía

En el transcurso de esta jornada de sensibilización se presentará una guía que persigue protocolizar el abordaje de esta enfermedad neurodegenerativa

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Alrededor de cincuenta profesionales y pacientes asisten hoy al encuentro que acoge el Hospital Universitario Reina Sofía para celebrar el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad rara neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central y compromete la vida de quienes la sufren.

Esta jornada, que está organizada por la Asociación Andaluza de Afectados por ELA,  pretende sensibilizar a profesionales sanitarios y a la población en general sobre la importancia de este problema, que genera una gran discapacidad para las personas que lo sufren y sus familiares.

La reunión servirá de punto de encuentro para ahondar en los distintos aspectos de la atención multidisciplinar que requieren estas personas. En la actualidad, el complejo sanitario cordobés atiende a 16 pacientes diagnosticados de ELA, de los cuales once precisan ventilación invasiva.

En el encuentro se presentará la Guía de Atención de la ELA, elaborada por el Ministerio de Sanidad para la actualización de aspectos que pueden ser útiles en la mejora de la atención y cuidados durante el proceso de la enfermedad. Este documento será fundamental en un futuro próximo para seguir difundiendo la enfermedad y sus consecuencias, especialmente en el ámbito sanitario.

Como despedida de la jornada, se proyectará un documental titulado '¿Cómo estás, papá?', que muestra el día a día de un paciente afectado de ELA y el modo en que repercute su enfermedad en la relación con los demás.

Atención integral

La atención integral resulta fundamental en estos casos, puesto que la ELA modifica sustancialmente la vida del enfermo y la de sus familiares. Factores como la situación económica, relaciones afectivas y los recursos de los que disponga condicionan la actitud de la familia para afrontar la enfermedad.

En España, la incidencia de la ELA es de un nuevo caso por cada 100.000 habitantes y año, se inicia como media a los 60,5 años en las formas no familiares y unos 10 años antes en las familiares. En la última década, gracias a la investigación básica y terapeútica, se han realizado importantes avances en el conocimiento de la enfermedad.

La ELA es una enfermedad neurológica degenerativa progresiva que constituye un problema importante de salud, pese a su escasa prevalencia, por la gravedad y sufrimiento que supone para pacientes y familiares. Las personas con esta enfermedad tienen afectada la autonomía motora, comunicación oral, deglución y respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.

Se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal, que provocan debilidad muscular que avanza hasta la parálisis y se extiende de unas regiones corporales a otras.

Cuidados permanentes

Las características concretas de la ELA requieren respuestas ágiles, coordinadas y accesibles para el enfermo y su entorno familiar. Entre las consecuencias destaca su gran capacidad invalidante, la necesidad de cuidados permanentes y diversos, la gravedad de las complicaciones, el cambio en la estructura y dinámica familiar y los problemas emocionales y psicológicos.

Los equipos multidisciplinares proporcionan soporte vital respiratorio y facilitan cuidados sintomáticos durante la evolución de la enfermedad y paliativos al final del proceso. Asimismo, las distintas asociaciones prestan información, asesoramiento y apoyo, así como atención social y psicológica y otros servicios de logopedia, fisioterapia y grupos de ayuda a los afectados y sus familiares.

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