Una de las directrices del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía (PAPER) es la de elaborar un censo actualizado y fiable, lo más completo posible, de personas que padezcan alguna Enfermedad Rara (ER) diagnosticada, para poder desarrollar una investigación de mayor calidad y validez. Para cumplir con esa directriz del PAPER, se propone:
· Desarrollar una metodología para la elaboración de un registro de ER, adaptada a las características, oportunidades y necesidades de nuestra Comunidad Autónoma, Andalucía.
La metodología seleccionada para la elaboración del registro de ER debe permitir que dicho registro sirva para:
· Ahondar en la clasificación y codificación de las ER.
· Conocer aspectos detallados de cada enfermedad.
· Facilitar la investigación.
· Disponer de datos concretos para definir políticas de salud pública.
· Conocer su frecuencia, distribución espacial, evolución temporal y otras características que faciliten su mejor conocimiento.
· Posibilitar estudios de disponibilidad, efectividad, eficiencia y acceso a los servicios sanitarios.
· Reconocer recursos disponibles y necesarios.
· Actuar como instrumento de soporte para la planificación y toma de decisiones.