Evaluación de Redes Europeas de Referencia
para la atención a las enfermedades raras
La ACSA, entidad de evaluación independiente
Desde 2017 la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía ha sido entidad de evaluación independiente (Independent Assessment Body – IAB) del proyecto de evaluación de Redes Europeas de Referencia para la atención a las enfermedades raras (ERNs, por sus siglas en inglés). Durante estos años su papel ha sido el de evaluar los centros que forman las redes que optaban a ser reconocidas oficialmente por la Comisión Europea como ERNs, unas nuevas estructuras que integran centros especializados de distintos países de la Unión y cuyo fin es el intercambio de conocimientos y la coordinación de la asistencia para enfermedades que tienen una baja incidencia en la población y requieren una alta concentración de recursos o conocimientos especializados.
La evaluación de estas redes por parte de entidades independientes permite a la Comisión Europea disponer de la información necesaria para otorgar el reconocimiento oficial de Red de Referencia. Para ello la Comisión, a través de su Agencia Ejecutiva de Consumidores, Salud y Alimentación (Chafea) –ahora Agencia Ejecutiva Europea en los ámbitos de la Salud y Digital (Hadea)-, seleccionó en 2017 a la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía como entidad de evaluación del proyecto, en el ámbito de una convocatoria a la que participaron entidades de evaluación de reconocido prestigio a nivel europeo, obteniendo la puntuación más alta entre todas las propuestas presentadas, con un 95 sobre 100. Su candidatura contó con el respaldo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
2017
Durante la primera convocatoria de ERNs, la ACSA llevó a cabo la evaluación de 23 redes, compuestas a su vez por 931 unidades de referencia pertenecientes a 370 hospitales de 26 distintos países miembros de la Unión Europea.
redes
unidades
hospitales
países de la UE
2018
En 2018 la ACSA extendió su evaluación a otras 79 unidades pertenecientes a las redes evaluadas en 2017, con el objetivo de seguir verificando el cumplimiento de los requisitos de acceso a las ERN.
unidades
2021
En la convocatoria de 2021 otras 630 unidades referentes en enfermedades raras fueron evaluadas por la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía (ACSA) para su integración en alguna de las 24 redes existentes en esta fecha.
unidades
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Consulta el listado de Redes Europeas de Referencia aprobadas hasta la fecha por el Consejo de Estados miembros.
¿Qué son las ERNs?
Las ERN, enmarcadas dentro de la Directiva de la Unión Europea (UE) relativa a los derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza, sirven de centros de investigación y conocimiento para la atención a las enfermedades raras en ciudadanos de diferentes países de la UE, garantizando la disponibilidad de los tratamientos necesarios independientemente de la procedencia del paciente. La constitución de redes de referencia a nivel europeo, que compartan los conocimientos y los recursos disponibles, pretende concentrar los esfuerzos de los países del continente para ofrecer una atención más especializada.
¿Qué son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras, también llamadas enfermedades poco frecuentes, son aquellas que tienen una baja incidencia en la población, es decir que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, debido a la existencia de cerca de 7 mil enfermedades raras, las personas afectadas por alguna de esta patología, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), representan el 7% de la población mundial. En concreto, se estima que en España más de 3 millones de personas sufren enfermedades poco frecuentes, cifra que asciende a 27 millones en Europa.