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2.2.8. Cuidados paliativos

Proceso cuidados paliativos

Definición

Conjunto de actuaciones dirigidas a dar una respuesta integral e integrada a las necesidades de la persona en situación terminal y su familia, desde la identificación hasta que se produzca la muerte de la persona, incluyendo apoyo en el duelo. Estas actuaciones se enmarcan en un modelo de atención compartida y corresponsable, entre recursos convencionales y avanzados, según la complejidad de la situación. 

Límite de entrada:

Paciente de cualquier edad en situación terminal, entendida ésta como la generada por una o más enfermedades oncológicas y/o no oncológicas, de presentación crónica, con un pronóstico de vida limitado, o de presentación aguda, con evolución tórpida e irreversible hacia la muerte. La situación terminal conlleva una evolución fluctuante, frecuentes crisis de necesidades y alta demanda de atención, y suele acarrear un gran impacto emocional en la persona y su familia. 

Límite final:

  • Tras la correcta identificación no se confirma la situación terminal. 
  • La atención al duelo. 

Límites marginales:

  • Los cuidados paliativos en el neonato.
  • La atención al duelo complicado.

Competencias de los profesionales implicados

Identificación de la situación terminal

Se recomienda que la identificación de la persona con necesidad de cuidados paliativos sea realizada por el profesional médico responsable que conozca bien a la persona y su evolución. 

  • En la infancia y adolescencia: Pregunta clave + identificar y clasificar en los 4 grupos de la ACT (PAI apartado 2.4 y Anexo 1) + cambios en trayectoria clínica.
  • En personas adultas:  Se valorará la severidad y la progresión de la enfermedad y de las necesidades, teniendo en cuenta la presencia de los siguientes criterios generales: 
    • Decisión de la persona de recibir o no tratamiento activo específico. 
    • Presencia de deterioro físico progresivo secundario al avance de la enfermedad. 
    • Hospitalizaciones de repetición relacionadas con la enfermedad (más de 2 ingresos en los 6 últimos meses) y/o la presencia de delirium durante la hos¬pitalización. 
    • Presencia de multimorbilidad (2 o más enfermedades crónicas). 
    • Disminución de la respuesta al tratamiento o de la reversibilidad del cuadro clínico. 
    • Declive funcional que implique aumento del nivel de dependencia: Disminución en índice de Barthel >30%, ECOG >2 o índice de Karnofsky <50. 
    • Declive nutricional: Albúmina menor de 2,5g/dl. Pérdida de peso del más del 10%. 
    • Declive cognitivo: aparición o empeoramiento del déficit cognitivo medido por mini examen cognoscitivo de Lobo. 
    • Cualquier evento físico, psicoemocional o sociofamiliar que empeore drásticamente la calidad de vida de la persona. 
    • Si existen al menos 2 de los criterios anteriormente descritos se confirma la identificación de la situación terminal y se realizará la valoración multidimensional de la unidad paciente-familia. 
    • Si existen dudas razonables respecto a los criterios generales valorados, se continuará la identificación mediante los criterios específicos o de mal pronóstico que pueden consultarse en el PAI de Cuidados Paliativos Apartado 2.9.

Valoración Multidimensional Individualizada

Caracterizada por la intervención de personal facultativo, de enfermería y de trabajo social basados en los ejes de:

  1. Valoración la unidad paciente – familia de manera dinámica y multidisciplinar en un plazo máximo de 15 días.
  2. Valoración de la particularidad en la infancia – adolescencia.
  3. Valoración de la capacidad de la persona para recibir información y la toma de decisiones.
  4. Se recomienda que se haga una valoración específica de enfermería según modelo de Necesidades Básicas de Virginia Henderson o Patrones Funcionales de Salud de Marjory Gordon.
  5. Valoración de la situación actual de la enfermedad y su pronóstico.
  6. Valoración de síntomas, signos y problemas actuales.
  7. Valoración del área funcional y del área cognitiv.a
  8. Valoración farmacológica.
  9. Valoración psicoemocional.
  10. Valoración de sufrimiento y calidad de vida.
  11. Valoración espiritual.
  12. Valoración en el área social y familiar.
  13. Valoración de los valores, deseos y preferencias del paciente.
  14. Valoración de la situación de los últimos días o agonía.
  15. Valoración del duelo en tres momentos significativos.

Identificación de la complejidad

  • En adultos, mediante las herramientas descritas en el Anexo 2 del PAI para clasificar en: Situaciones no complejas, Complejas o Altamente complejas.
  • Ser niño o adolescente es un elemento de complejidad, pero se requiere identificar condiciones en estos casos (Anexo 3 del PAI) para ordenar la intervención de los recursos avanzados pediátricos.
  • Reevaluar la situación de la complejidad de la persona, familia y el entorno de forma continuada.

Plan de atención individualizado

Es el conjunto de actuaciones que se establecen para la unidad paciente-familia con el fin de dar respuesta a las necesidades detectadas, consensuado con ellos y registrado en un documento denominado Plan de acción Personalizado Paliativo (PPP).

El Plan estará elaborado en un periodo máximo de 10 días quedando registrado en la historia clínica para disponibilidad por otros profesionales.

Una vez identificada y valorada la persona se realizará, previo consentimiento explícito, su inclusión en la plataforma de Telecontinuidad en cuidados paliativos (PTCP).

Aparte, la persona y/o su familia debe disponer, en el domicilio, de un informe escrito con los siguientes datos:

  • Diagnósticos, situación y problemas actuales. 
  • Grado de conocimiento y deseos de la persona sobre su situación actual. 
  • Tratamiento actual y Plan de cuidados. 
  • Recomendaciones e indicaciones a la familia de la forma de actuar ante situaciones de descompensación o crisis de necesidad. 
  • Cualquier situación relevante en el entorno socio-familiar que pueda repercutir en la atención a la persona. 
  • Teléfonos del equipo profesional de referencia y de Salud Responde.

Para más información y especificaciones del Plan de Atención Individualizado, consultar PAI Cuidados Paliativos.

Seguimiento

Se realizará una reevaluación continua de las necesidades de la persona y su familia o personas cuidadoras, de los apoyos, de las creencias, valores y deseos, de los elementos de complejidad, de la administración de fármacos para el control de síntomas, así como la desprescripción de aquellos que no sean necesarios.

El seguimiento de la persona y su familia se podrá realizar a través de contacto telefónico y/o atención directa en domicilio.

Atención a la crisis de necesidad

Se recomienda que sean atendidas por los recursos convencionales responsables de la persona, Equipo de Soporte y profesionales de los SUAP. Una vez valorada la crisis de necesidad, se informará a la persona y su familia y se acordará con ellos las medidas que den respuesta a la necesidad/es. Además, se informará de las posibles complicaciones agudas derivadas de su enfermedad y las actuaciones a seguir.

Sobre el modelo de atención compartida y la coordinación de los diferentes recursos implicados en la atención:

  • La responsabilidad de la atención del paciente (en la infancia, adolescencia o edad adulta) en situación terminal en su domicilio es del equipo de Atención Primaria (Medicina de Familia-Pediatría-Enfermería de Familia /Enfermería Gestora de Casos/ Profesional de Trabajo social) con la intervención de equipos de soporte (ESCP) en situaciones de complejidad. 
  • Cuando la persona adulta, en situación terminal, está hospitalizada en un servicio general la responsabilidad de su atención es del médico responsable de la UGC con el apoyo de los profesionales de los Recursos Avanzados (UCP o ESCP) en situación de complejidad. 
  • En la infancia y adolescencia, cuando es necesaria la hospitalización, la responsabilidad es del profesional de medicina de familia responsable de su atención con el apoyo del Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos (ESCPP) o la persona Referente de Área del hospital. Este modelo requiere contacto personalizado o telefónico que permita resolver dudas o necesidades puntuales, ajustar el tiempo de interconsulta entre los diferentes recursos así como programar ingresos hospitalarios al margen del circuito de atención de urgencias.
     
Fecha de actualización
12/03/2020