Javascript está deshabilitado. Para el correcto funcionamiento de esta web, recomendamos que esté activo Javascript 2.10.7. Atención a personas afectadas por ELA | Servicio Andaluz de Salud

Responsive menu mobile icon

2.10.7. Atención a personas afectadas por ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. La consecuencia de esto es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, afectando a la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración y ocasionando una insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años de media.

El diagnóstico precoz de la enfermedad es beneficioso por varios motivos: adelanta el tratamiento con terapia neuroprotectora que atenúa el deterioro neuronal y aumenta el tiempo de autonomía y calidad de vida de las personas afectadas; reduce los tratamientos innecesarios; facilita la detección de complicaciones y la prescripción de tratamientos sintomáticos; permite, si lo desea el/la paciente, planear su vida y plantear decisiones sobre su enfermedad.

Criterios de oferta en Atención Primaria

  • Diagnóstico de sospecha basado en la existencia de signos y síntomas de alarma: debilidad, atrofia, fasciculaciones, disartria o disfonía, disfagia, calambres, reflejos vivos o labilidad emocional. Es necesario intensificar la sospecha de ELA ante la presencia combinada de varios síntomas o signos de los anteriores.
  • Derivación a Atención Hospitalaria. Está indicada la derivación a Neurología ante la mera sospecha, o si los anteriores síntomas no tiene una etiología establecida, o el cuadro progresa a distintas áreas y sin dolor, o existen antecedentes familiares de ELA, o se encuentran signos y síntomas combinados muy sugestivos como:
    • Debilidad (torpeza) con atrofia muscular.
    • Disartria y/o disfonía con afectación muscular o con fasciculaciones.
    • Reflejo muscular profundo conservado (o hiperreflexia) con debilidad.
  • Garantizar la continuidad de cuidados para lo que es necesaria la coordinación con el equipo asistencial del paciente en el hospital, y el conocimiento directo tanto del/la paciente como de sus cuidadores. Incluye:
    • Facilitar información al paciente que la solicita y desarrollar estrategias para el procesado de la información médica por el/la paciente y la familia.
    • Abordar con el/la paciente temas como sus preferencias respecto al final de la vida: planificación anticipada de las decisiones.
    • Atender las demandas expresadas o sugeridas en aspectos como la sexualidad y la salud reproductiva.
    • Comunicación y coordinación estrecha con el Equipo de Cuidados Paliativos en caso de requerimiento de técnicas domiciliarias o en las fases finales de la enfermedad.
    • Que la Enfermería gestora de casos establezca las colaboraciones pertinentes para que el/la paciente con ELA y la persona cuidadora alcancen los objetivos del plan asistencial: identificar necesidades, movilizar recursos y facilitar la intervención de los profesionales implicados.
    • Que el trabajador/a social sanitario/a realice el proceso de intervención social individual/familiar de los casos diagnosticados de ELA, favorezca la participación social a través de la colaboración con Asociaciones y facilite los mecanismos para el ejercicio del derecho de las personas a recibir información comprensible y adaptada a sus necesidades, promoviendo su participación activa en la toma de decisiones sobre su enfermedad.
  • Asistencia al duelo y recuperación: ver apartado "1.1. Abordaje familiar. Manejo del duelo en el Área de Atención a la Familia" o consultar la "Guía para profesionales de la salud ante situaciones de duelo", disponible en http://www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud/publicaciones/

Sistema de información y registro

Historia de salud digital.

Población diana

Pacientes afectados por ELA.

Fecha de actualización
02/03/2017