Su unidad multidisciplinar de atención a pacientes con ELA ha evaluado casi 100 casos, con un sistema de consulta en acto único basado en una atención coordinada, integral y personalizada
El Hospital Universitario Virgen Macarena ofrece desde hace más de un año a sus pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica un Proyecto de Rehabilitación Respiratoria que pretende evidenciar los efectos positivos en la calidad de vida a través de una intervención precoz e intensiva de fisioterapia respiratoria.
La rápida progresión de la enfermedad en algunos pacientes hace recomendable este tipo de rehabilitación incluso antes de que aparezcan afectaciones respiratorias. Con esta investigación, dirigida por la Unidad Multidisciplinar de Atención a pacientes con ELA del hospital sevillano y con el apoyo de la Asociación saca la lengua a la ELA se busca evidenciar el impacto de una fisioterapia respiratoria precoz.
La referida Unidad del centro hospitalario ha atendido desde su puesta en funcionamiento casi 100 pacientes con esta enfermedad neurológica degenerativa, y de la que mañana se celebra su día mundial. Una unidad que ofrece atención multidisciplinar a sus pacientes, a los que asiste en dos modalidades de consulta de acto único y que pone el foco en una asistencia personalizada, integral y coordinada.
Estas dos modalidades se basan en una asistencia secuencial o simultánea de todos los especialistas que intervienen en una patología cuya variabilidad de síntomas dificultan, primero su detección, y luego su asistencia. En la primera modalidad, el paciente acude a una única consulta y, en el mismo espacio físico, es valorado de forma sucesiva por los especialistas implicados. La segunda, destinada a pacientes con mayores dificultades de movilidad o necesidades complejas, es evaluado en el mismo espacio pero también al mismo tiempo por los distintos especialistas.
Los servicios que confluyen en esta prestación sanitaria que ofrece el Hospital Universitario Virgen Macarena, y en la que destaca la labor de la Enfermería de Gestión de Casos, pertenecen a equipos sanitarios de asistencia rehabilitadora, neurológica, neumológica, nutricional, y, cuando el estado del paciente lo requiere, de cuidados paliativos. Igualmente, se trabaja en colaboración estrecha con Salud Mental, para el apoyo psicoterapéutico y así abordar los aspectos emocionales y psicológicos de la enfermedad que afectan tanto a los pacientes como a los cuidadores.
En la mayoría de los casos la ELA no tiene origen genético, aunque existe un porcentaje de entre el 5 y 10% en los que tiene antecedentes hereditarios. En el primer caso su edad media de debut ronda los 60 años, en el segundo puede afectar a personas más jóvenes.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que aparece cuando las neuronas motoras, también llamadas motoneuronas, superiores e inferiores van reduciendo gradualmente su actividad hasta que acaban muriendo. Esto provoca la paralización de los músculos del paciente al ser las motoneuronas las responsables de controlar el movimiento voluntario de la musculatura. La consecuencia de la desaparición de estas motoneuronas en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula provoca una debilidad muscular que avanza progresivamente afectando a la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración.