Agradecen a las asociaciones de pacientes su colaboración para seguir avanzando en este campo, y ponen en valor el rol activo que ejercen los afectados cuando se les diagnostica la enfermedad
Los profesionales que integran la unidad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital Universitario Virgen del Rocío ponen una vez más el foco en la investigación para seguir avanzando en el manejo de esta enfermedad del sistema nervioso, que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras del sistema nervioso. Mañana sábado 21 de junio se celebra el día mundial de esta patología, por la que cada año acuden al hospital sevillano entre 130 y 150 pacientes en seguimiento.
Según su coordinadora, la neuróloga Carmen Paradas, la labor que hace el movimiento asociativo (ELA Andalucía, Vuela con ALE y Saca la Lengua a la ELA) es fundamental no solo en el acompañamiento del paciente, sino también en el apoyo a la investigación en Andalucía. De hecho, todas estas asociaciones andaluzas participan como colaboradores en el proyecto SEED-ALS, co-liderado por la Dra Paradas, una ambiciosa iniciativa que reúne a 27 grupos de científicos y prevé reunir a entre 600 y 800 pacientes con el objetivo de mejorar el conocimiento de los procesos patológicos implicados en la enfermedad.
Los centros clínicos reclutarán pacientes que donarán muestras biológicas y sus datos clínicos. Toda la información obtenida de los datos clínicos y moleculares que se extraigan de las investigaciones se integrarán en una gran base de datos accesible a la comunidad científica y que podrá seguir enriqueciéndose con nuevos datos para ampliar el conocimiento de la ELA.
La unidad multidisciplinar de ELA del hospital sevillano es, además, unidad de referencia UPRA para pacientes en Andalucía, unidad de referencia CSUR en España y de referencia europea (EURO-NMD) integrada en las redes europeas ERN. En esta línea viene trabajando el equipo multidisciplinar que atiende estas consultas desde hace más de una década. Entre ellos, especialistas en Neurología, Neumología, Nutricionistas, Salud Mental, Rehabilitación, Fisioterapia motora y respiratoria, enfermera gestora de casos, y trabajo social.
Además, ofrecen atención a domicilio para pacientes que precisan terapias respiratorias complejas y que presentan muchas dificultades a la hora de trasladarse al centro. En esta línea, están potenciando el uso del teléfono, videoconferencia u otro sistema de comunicación escrita mediante las aplicaciones actualmente disponibles, para facilitar la comunicación del paciente con ELA.
El consejo genético y el diagnóstico molecular de la ELA familiar es una de las herramientas que utilizan para intentar evitar nuevos casos. Entre un 5 y un 10% de los pacientes son portadores de una mutación genética y tienen riesgo de presentar más casos en la misma familia, y la Unidad del Hospital Virgen del Rocío acumula una larga experiencia en este aspecto, aportando estudios genéticos totalmente actualizados
Por tanto, los estudios genéticos, nuevos fármacos contra mutaciones específicas y el uso de la telemedicina son avances en los que están trabajando los profesionales que atienden a estos pacientes.
Mañana, 21 de junio, Día Mundial de la ELA, el Hospital Universitario Virgen del Rocío su sumará a la campaña ‘Luz por la ELA’ e iluminará de verde la cúpula que se erige en el Hospital General.